てんかん 鈴屋

てんかんで自分の経験・思ったこと・提言や意見・暴言から失言までやっていこうぜ!

営み・就労

てんかんと生活

てんかんを持っている人の生活

てんかん患者の5、6割は薬や生活習慣でコントロールしており、2年、5年と発作に無縁な人や、薬も服用せず生活習慣でコントロールしてる人もおります。 そのためにごくごく普通に生活をおくり、就労する人もおります。
全て医者に委ねるのではなく、自分で変えていくのも大事かと。

個人的にはわかる患者には無理に押しつける行為は好きになれません。
独り暮らしやいるだけで心配してしまう身内や両親がいますが、過度に行くと患者は社会人として自立もできなく、いつまでも親が不死ではありません。お金も有限です。てんかん患者の自立は大事と思います。返ってストレスを溜めることに繋がりかねません。ストレスと睡眠不足は大敵です。
患者自身もですが、判断するし、自分で動くことも。

学校でいじめ・・・とかさぁ・・・

まだ判断つきかねない10代の患者では、いじめなど懸念は生まれます。
人によりますが、子どもの付き合いに『あーだ』『こーだ』となかなか言うのが難しいですし。ただ、友人の方が受け入れよく、学校側が避けがちなとこもあります。(校外学習等)
ただ、そこはその人の性格や人間性によるかもしれません。

自立や一人暮らし、そして遊び

可能な領域であり、本来は行わないといけない箇所です。
てんかん発作で全身がけいれんが起き、倒れてしまうほど大きいものであれば、いつ何時となってしまいます。

そこは生活の創意工夫なのかなと思います。

発作を助長してしまうのは・・・

たしかに簡単な説明で、ストレスや不安が大敵と書きましたが、それは事実です。不安を100%持つなとはいいません。
想定範囲として、想定として、生活や営み。自分の体調やてんかんの症状に合わせていくのがベストと思います。
そして、無理にがんばろうとすれば、健常者だってそうですが、疲れを起こすのは当たり前です。無理せず、自分のペースを作ってください。(ペースという言葉も難しいですが。)

ドクターストップより自主規制を強くしてしまう

実は全身けいれんがでる大きい発作が数ヶ月起きにでたりすると、いくつか禁止ということがあります。運転免許は条件項目に満たさないとなりませんが、もしも・・・で自主規制をすると『意識を失う』ということを考えると。いつ、どこでとなると・・・で、いくつか挙げてみた。
前兆だの気にしたり、生活をうまく回せばいいのですが。本来はプールがベターであとは光に過敏な人はサングラス、ブルーライトメガネ、偏光レンズで光を抑えるという考えで光を抑えるのですが、行き過ぎると以下になってしまいますが、可能性として、潜在的恐怖と考えると・・・ですが、がんじがらめにしすぎて、真に受けないようにしてください。大事なのは自分に合ったことなのですし。
程度によるでしょうが、逆に2年も発作に縁がない人で障害者手帳でも3級。運転免許所持可能で、これを全て禁止にして実行に移している人がいたらすごい。

  • プール(足がつくとはいえ、水の中で失った場合溺れて死に至る可能性)
  • お風呂の湯船(同上(実は私は一度やってことがある。が、のぼせるだけで済む))
  • 一人でお風呂(家族不在時にはお風呂はやめることでタイルから滑らない)
  • ライブや映画館(光に過敏の人は特にライブの演出の光や映画館と言った暗闇)
  • 自転車(いつという意味で倒れて車で轢かれたら・・・という対処ができない(そのために車おろかチャリも乗らない患者もいる))
  • 一人で長距離移動(疲労や駅の階段で意識を失い二次災害の可能性(私は転落したことあるが問題は特に。))
  • 一人暮らし(いざという時の対処が不能)
  • カラオケやパチンコ(暗い部屋で光の強く発するため。これはサングラスや室内を明るくしたりと)
  • パソコンから発する光(これもきつく感じる人もいるために時間制限を作る人も)
  • 家具にある角をなるべくなくす(倒れたときに家具で怪我しない対策)
  • 一人で留守番(一人暮らしと同様。)
  • 旅行でも泊りがけの禁止(疲労という問題。なれない宿泊地で疲労は取れるかという問題。)

私も昔はプールはダメでしたが、今は遠慮がちつつ。。ライブや映画館は避けています。
しかし・・・考えてあげてみるとおかしなものですね。潜在的可能性を除去するということをするとここまでになると健常者と呼ばれる普通の人から見れば馬鹿らしく見えるかもしれませんね。
それに、何を生きがいにすればいいのというオチになりますし。疲れる・ストレスを気をつけつつ、光に過敏なのかも個人差が大きすぎるためにきちんと判断したり、様子をみてください。

そして、可能性を逆に考える方が大変でした。。

何事もなく生活している分、どこに危険があり、発作で倒れた場合を想定となればです。
可能性、可能性というもので排除してしまうと逆にストレスを溜め込み、引き篭もりになり、てんかん発作を誘発という自爆行為に走ることも考慮しなければ、自主規制の意味はないと思います。発作という恐怖が支配してしまい、強い自主規制に患者が走るケースもあると思います。本来であればその恐怖からの脱却が一番なのですが。
例えば、1時間に1回は運転で休憩を取る。(車のレーダー探知機ですら2時間経つと休憩というぞ!)サングラスで光抑えるだけでも十分かと。

やっぱ普通にでけないの?

症例によりけりですが、管理人の鈴桜は・・・

  • フラット35で住宅を一人で購入しました。ローン審査も通過。(てんかんと言わないと団体信用保険が通らないし、違約金がヤダし。)
  • 生命保険?通過しましたね。入院保険も。
  • 車の購入?審査は問題なく・・・
  • 仕事も終電帰りで翌日帰宅。その日の朝にはすぐに出社というのもあったり
  • 予告なく二泊三日の旅(職場のソファーで寝泊りで仕事)もしたこともあったりと。
  • 定時帰宅?・・・経費ばかり発生させる残業ばかりしているような。。
  • 車の運転好きが高じてに交通事故死か仕事のモニタでの視力落ちを懸念してます。
  • 大発作は6年なしというところまできてます。(2014年2月現在)

・・・あれ?とか、腰抜けてたと思いますが、こいつはてんかん持ちかと思われますが、そんなもんではないかなと思います。

てんかんの就労

てんかんを持っている人の就労

・・・こんなん書く必要があることかね。

てんかん患者と言えど、ごくごく普通に生活を送っている人が多いからです。

病名や障害者手帳(一番等級の低い3級では割引サービスも対してないし、てんかんの場合では2級でも普通に生活ができるレベルやごくごく普通に事務業やる人もいる人もで手帳を見せない限りはわからない。)があるからと就労につけないケースが後が経ちません。

障害者枠で就職しても、最初は事務作業や軽作業等の単純作業から始まり、のちのちに大きな仕事や処理能力が高い人や以前勤めていた経験を生かした業務があるとそれにもに携わって、収入面で大きく変わることもあります。
無論。真逆も存在しており、最初は仕事にありつけたという高揚感・やる気はあっても、いろんな仕事や業務をやりたいのに同じようなことばかりの場合もあります。そうなるとやる気を失うことになるでしょう。

就労時に隠す・入社後カミングアウト・面接で言うか?

てんかん持っているのだけど・・・・そうか。クビだ。

別段働ける人でもこのような場面に遭遇したりします。
薬の副作用で倦怠感や睡眠作用(ただし、程度人による)が働き、怠けているように見えたりするのは避けられない事実です。精神論で解決すれば、こちらも苦労していません。

私は学生時代に最初は言っていましたが、言わなくなり、入社後にカミングアウトという手段を取ってきました。6社目になっておりますが。そのうちの3社は『てんかん』というものをわからず説明するという事態になってしまいました。
薬の副作用で眠くなりやすいというものもあり、きちんと理解あるというより、自分自身からもきちんとカミングアウトしたとしても、話し込むべきでしょう。

たとえ受け入れても、知った被ってしまったりと。そんなに起きてないなら完治しているんじゃないの?まであったりと。・・・毎年国内では10万人以上は発症するほどメジャーな病気なんですけどね。

大学新卒としてだ。面接で言って雇用されるとしたら

  • 年収500万以上軽く稼げる能力を新卒で有していること
  • または理解ある人がおり、言っても雇用してくれる人
  • 逆にてんかんというものを知らず、言っても『普通だから』と思って、そのまま強行軍であっさり雇用

本来であれば、チャンスというものを与えないでいれば、障害者雇用も進まないのですけどね。
それに障害者手帳を所持しない人も多数います。そうなると単に道交法のみ障害者枠であとは一般の人と変わらないとなりますが、病名出すだけでダメなことが多いです。

言うタイミングはお任せします。

そこはお任せします。

なぜならば、面接で言うなり、入社後カミングアウトするなり、隠し通すなりと。そこまで『どーすればいいの!』なんていう考えは個人的にはやめてほしい。自分自身できちんと判断してほしいからです。
企業は慈善団体ではありません。利益を上げないといけない団体です。そこからお金を貰う。そういうことです。